por Eliezer Santana Jr.
Nos últimos 20 anos, o atendimento multidisciplinar tornou-se o modelo escolhido para pacientes com ELA* em todo o mundo. A centralização desse atendimento em centros terciários proporciona diversos benefícios, tanto para os pacientes quanto para a comunidade de pesquisa. Essa abordagem permite reunir a expertise dos profissionais em uma doença rara, promovendo uma comunicação mais eficaz entre os membros da equipe. Isso facilita a tomada de decisões, a implementação de diretrizes avançadas e o acesso mais rápido e oportuno a disciplinas farmacológicas, nutricionais, respiratórias e fisioterapêuticas. Além disso, a centralização melhorou a acessibilidade à pesquisa e aos ensaios clínicos, ampliando as oportunidades de inovação e tratamento.1
Diferentes estudos sobre qualidade de vida apresentaram resultados diversos, como por exemplo uma pesquisa holandesa que observou uma melhoria na qualidade de vida, especialmente no funcionamento social e na saúde mental, entre os pacientes atendidos em centros que possuem uma equipe multidisciplinar, quando comparados àqueles que receberam cuidados tradicionais.2
Comparações com estudos no Reino Unido e na Austrália mostraram semelhanças nos benefícios percebidos, como acesso a informações e planejamento do cuidado. A principal razão para a busca de tratamento multidisciplinar em uma clínica especializada foi a praticidade de reunir múltiplas especialidades em um só lugar. Entretanto, a distância foi uma barreira significativa, especialmente para pacientes com mobilidade reduzida, sugerindo a necessidade de alternativas, como clínicas satélites ou uma rede de especialistas locais.3, 4
No Brasil, pode-se afirmar que parte dos diagnósticos da ELA* acontece de maneira individual, ou seja, sem o olhar de uma equipe multidisciplinar, o que pode levar a uma jornada mais longa do paciente. Um estudo revelou que 70% dos 173 pacientes com Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA) acompanhados no Brasil receberam diagnósticos incorretos e, em alguns casos, foram submetidos a cirurgias desnecessárias.5
Observou-se, em particular, que pacientes com sintomas encontrados em membros foram frequentemente avaliados por cirurgias ortopédicas, que confundiram os sinais da doença com lesões na raiz nervosa ou na medula espinhal. Já aqueles com início bulbar foram atendidos por otorrinolaringologistas, que nem sempre identificaram corretamente o quadro. Esses achados ressaltam a importância de uma equipe multidisciplinar no diagnóstico e manejo da ELA*, sobretudo na observação de sintomas indicativos da doença, como fraqueza muscular, atrofias, câimbras, fasciculações, descoordenação e reflexos exacerbados, garantindo que diferentes especialistas, como neurologistas, ortopedistas e outros profissionais, trabalhem de forma integrada. Essa abordagem colaborativa não só amplia a compreensão sobre as manifestações clínicas da doença, como permite que os profissionais de saúde não prescritores auxiliem no diagnóstico, e contribuam para um plano de tratamento mais preciso e eficaz para os pacientes, através da busca de um neurologista.5
Nesta comparação entre alguns países, pode-se observar o quanto a interdisciplinaridade vem ganhando espaço e tem se tornado para um diagnóstico cada vez mais precoce direcionado, porém ainda é necessário percorrer um longo caminho até chegar a um serviço de excelência, sobretudo no Brasil.
Diante da corrida tecnológica, a telemedicina foi apontada como uma possível solução para expandir o acesso aos cuidados especializados, sem a necessidade de deslocamento do paciente, já que seus movimentos se tornam cada vez mais restritos. Estudos anteriores mostraram que a telemedicina pode melhorar a qualidade de vida e reduzir custos, mas a viabilidade financeira desses serviços ainda é um desafio.
Embora existam limitações, os estudos fornecem insights valiosos para melhorar o atendimento de paciente com ALS, ao mesmo tempo que também apontam barreiras significativas que podem impedir alguns pacientes de acessar esses serviços. Portanto, é necessário minimizar barreiras e otimizar a experiência do paciente para poder tornar o modelo multidisciplinar mais acessível e eficiente.
Logo, o cuidado integrado pode ser observado como o melhor caminho para melhorar a qualidade de vida dos pacientes, visto que o tratamento em associação a diferentes profissionais como neurologistas, fisioterapeutas, terapeutas ocupacionais, fonoaudiólogos e assistentes sociais especializados em ELA*, ajuda muito o paciente a ter um suporte mais adequado para o tratamento dessa doença que vem desafiando a saúde, seja no Brasil ou em qualquer país no mundo, permitindo não só mais sobrevida, mas também, e sobretudo, mais qualidade de vida.