Conteúdos Científicos de Doenças Raras

Doenças Raras Daiichi Sankyo

Mais de 13 milhões de pessoas2 no Brasil convivem com uma das 7 mil doenças raras documentadas, mas as opções de tratamento são limitadas.3

Por isso, a Daiichi Sankyo trabalha constantemente no desenvolvimento de novas terapias, visando que nenhuma pessoa fique sem diagnóstico ou tratamento.

Ferramentas para o diagnóstico da ELA*

Com opção de salvar em PDF e anexar ao prontuário do paciente.

Escala (ONLINE) ALSFRS-R/BR, em sua versão adaptada para a língua portuguesa5,6

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Escala (ONLINE) Qualidade de Vida em ELA - ALSAQ-407,8

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Protocolos Clínicos e Diretrizes Terapêuticas (PCDT)?

Os PCDTs são a modalidade de protocolo mais utilizada pelo Ministério da Saúde. De forma diferente das diretrizes de sociedades de profissionais, os PCDTs instruem sobre os processos que podem ou devem ser aplicados no Sistema Único de Saúde.1

Estes Protocolos são elaborados com base em evidência científica e consideram critérios de eficácia, efetividade, segurança, eficiência e viabilidade econômica das tecnologias recomendadas.4

Há vários PCDTs para diferentes condições de saúde. Conheça os PCDTs disponíveis em:

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* Esclerose Lateral Amiotrófica

Referência bibliográfica: 1. Raras Por quê? Disponível em: https://muitossomosraros.com.br/visao-geral/raras-porque/ Acesso em Julho/23 2. What are the universal challenges faced by those living with a rare disease? Disponível em: https://www.rarediseaseday.org/what-is-a-rare-disease Acesso em Julho/23. 3. Haendel M. A., et al. How many rare diseases are there? Nat Rev Drug Discov. 2020 Feb;19(2):77-78. Julho/2023. 4. Tambuyzer E, et al. Therapies for rare diseases: therapeutic modalities, progress and challenges ahead. Nature Reviews Drug Discovery. 2020;19:93–111 5. Guedes K, Pereira C, Pavan K, Valério BCO. Cross-cultural adaptation and validation of ALS Functional Rating Scale-Revised in Portuguese language. Arq Neuropsiquiatr 2010;68(1):44-47. 6. Brito OFC. Progressão clínica e funcional de indivíduos com Esclerose Lateral Amiotrófica durante a pandemia de COVID-19 no Brasil por meio de telemedicina: um estudo longitudinal do tipo série de casos. Natal. [Mestrado em Fisioterapia] - Centro de Ciências da Saúde da Universidade Federal do Rio Grande do Norte; 2021, 7. Pavan K, Marangoni BEM, Zinezzi MO, Schmidt KB, Oliveira BC, Buainain RP, et al. Validation of the Amyotrophic Lateral Sclerosis Assessment Questionnaire (ALSAQ -40) Scale in the Portuguese Language. Arq Neuropsiquiatr 2010;68(1):48-51. 8. Amanda F. Avaliação clínica e funcional do comprometimento respiratório de pacientes com esclerose lateral amiotrófica. Campinas. Tese [Mestrado em Ciências na área de Concentração Médica] - Faculdade de Ciências Médicas da Universidade Estadual de Campinas; 2013. 9. Brasil. Ministério da Saúde. Diretriz Metodológica - Elaboração de Diretrizes Clínicas. 2020. Disponível em: https://www.gov.br/conitec/pt-br/midias/artigos_publicacoes/diretrizes/diretrizes-metodologicas-elaboracao-de-diretrizes-clinicas-2020.pdf Acesso em: 23 jul. 2023.