Por Eliezer Santana Jr.
O manejo ideal da Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA) exige uma equipe multidisciplinar integrada, composta por profissionais de saúde que colaboram de maneira complementar. A natureza progressiva e debilitante da ELA*, juntamente com sua complexidade clínica, faz com que o acompanhamento especializado seja fundamental para a melhoria da qualidade de vida dos pacientes. Profissionais de saúde não familiarizados com a doença podem ter dificuldades em reconhecer a gravidade dos sintomas progressivos, o que pode resultar em diagnósticos tardios ou tratamentos inadequados. Esse cenário pode causar sofrimento desnecessário aos pacientes e sobrecarregar os cuidadores e familiares, que frequentemente se sentem isolados e sem apoio adequado1-3.
A equipe multidisciplinar tem como objetivo principal ajudar o paciente a lidar com a transição abrupta da saúde para a deficiência crescente e, muitas vezes, para a morte precoce. Ela oferece uma abordagem centrada no paciente, que é especializada, flexível e responsiva às suas necessidades. Estudos demonstram que o cuidado multidisciplinar não só melhora a sobrevida dos pacientes com ELA*, como também eleva significativamente sua qualidade de vida1-3.
A evolução do conceito de cuidados multidisciplinares tem ganhado destaque, refletindo a ampliação do papel da equipe no manejo da doença. Por exemplo, um estudo de Feldman e colaboradores introduziu o otorrinolaringologista como um membro crucial da equipe, destacando sua contribuição na avaliação anatômica e fisiológica da faringe e das vias aéreas superiores, o que, aliado a testes pulmonares e fonoaudiológicos, pode melhorar a qualidade de vida do paciente por meio de intervenções médicas e cirúrgicas4. Da mesma forma, Jeffries e sua equipe mostraram como os farmacêuticos podem otimizar o tratamento medicamentoso para os sintomas da ELA*, oferecendo também orientação educativa sobre o uso de medicamentos5.
Além disso, um estudo de Peters e colaboradores investigou a relação entre o suporte dos serviços de saúde e assistência social e o bem-estar dos cuidadores 6. Os resultados confirmaram que as necessidades dos cuidadores aumentam à medida que a doença avança 3, e a falta de apoio pode afetar diretamente o bem estar do paciente. O estudo reforça a necessidade de a equipe multidisciplinar engajar-se com os cuidadores, oferecendo o suporte necessário e ajustando as expectativas quanto ao tipo de assistência disponível.
Portanto, o acesso a uma gestão multidisciplinar especializada deve ser considerado um padrão para o cuidado de pacientes com ELA*. Embora tenha havido avanços significativos, há espaço para melhorias, principalmente na expansão da equipe e no reconhecimento e enfrentamento da sobrecarga dos cuidadores. A integração de diferentes áreas de expertise e a garantia de suporte adequado aos cuidadores são passos essenciais para otimizar o manejo dessa doença tão desafiadora.